«Al contar su historia, eran ellos los que me consolaban a mí»


Doce hermanos, seis de ellos con esquizofrenia. Detrás de esta terrible y sumamente improbable proporción se esconde una tragedia familiar a la vez que un caso sumamente útil para la ciencia. Le ocurrió a los Galvin, una familia aparentemente modélica de Colorado que de pronto se vio atrapada en una espiral de locura, abusos sexuales, violencia y muerte en una época en la que nadie, ni siquiera los médicos, sabían realmente qué era la esquizofrenia ni cuáles eran sus causas.

Su historia, que se remonta a mediados del siglo pasado, la ha contado el periodista Robert Kolker en el libro Los chicos de Hidden Valley Road. En la mente de una familia americana, que acaba de publicar en español la editorial Sexto Piso. Llega con el aval de haber sido uno de los libros del año 2020 para medios como The New York Times, Wall Street Journal, The Washington Post o la revista Time, además de haber sido elegida por Oprah Winfrey para su club de lectura, lo que disparó su popularidad.

Los Galvin representaban el sueño americano. Don, el padre, era un oficial de la Academia de las Fuerzas Aéreas, y su mujer, Mimi, pertenecía a una familia acomodada de Texas. Sus 12 hijos (diez chicos y dos chicas) eran inteligentes, guapos y atléticos. Todo iba bien hasta que diagnosticaron esquizofrenia al primogénito, Donald, después de una serie de comportamientos extraños y agresivos. Aquel fue solo el comienzo de una larga pesadilla que ocurrió de puertas para adentro hasta que la situación se hizo insostenible y ya no hubo manera de mantener el secreto.

En esta historia hay sucesos truculentos, pero Kolker cuenta su historia con compasión y alejándose de todo sensacionalismo. “No quería escribir un libro que fuera como una película de monstruos, no quería deshumanizar a los hermanos enfermos. Prefería retratarlos como seres humanos que sufren, en lugar de escribir un libro en el que uno a uno van cayendo como si fuera La invasión de los anticuerpos”, explica el autor a El Cultural en una cafetería de la Gran Vía de Madrid después de una visita fugaz al Museo del Prado. Aunque este libro ha dado mucho que hablar y ha sido traducido a más de una docena de idiomas, este es uno de los primeros viajes de promoción que hace el autor, ya que lo publicó originalmente durante la pandemia.

«Las hermanas Galvin estaban muy preparadas para contar su historia. Yo no. Me inspiró su entusiasmo»

La idea de contar esta historia en un libro surgió de la propia familia, en concreto de las dos hermanas, Lindsay y Margaret, aunque los nueve hermanos que aún viven dieron su consentimiento y accedieron a entrevistarse con el autor. “Ellas estaban muy preparadas para contar su historia. Yo no”, reconoce Kolker, que fue elegido para narrarla por su experiencia como autor de grandes reportajes e investigaciones y por su conexión a través de un amigo común. Además del libro, la historia de la familia quedará reflejada en un documental que ya está en marcha, ya sin la implicación de Kolker.

“Yo pensaba que era una historia desesperadamente triste, pero me inspiró su entusiasmo, ellas ven un valor y un significado en todo lo que han pasado”, explica el autor. Las dos, cada una a su manera, son un ejemplo de superación de experiencias traumáticas, teniendo en cuenta que fueron abusadas sexualmente de manera sistemática por uno de sus hermanos mayores cuando eran pequeñas.

Robert-Kolker, autor de 'Los chicos de Hidden Valley Road'


Robert-Kolker, autor de ‘Los chicos de Hidden Valley Road’

Pregunta. ¿Qué fue más difícil, la documentación sobre un tema científicamente tan complejo como la esquizofrenia o conseguir contar una tragedia de semejante calibre sin caer en el sensacionalismo?

Respuesta. La parte científica fue extraordinariamente difícil porque empezaba desde cero, ya que yo soy un periodista generalista. También fue un reto ubicar los eventos en la historia de la familia porque, como todos nosotros, no tenían una memoria sólida acerca de cuándo ocurrieron todos los hechos, así que buena parte del trabajo ha sido como montar un rompecabezas. También tuve que encontrar el modo de contar la historia de manera que los lectores no se frustraran por tener que seguir la historia de tanta gente. También fui muy cuidadoso para que la parte científica no eclipsara a lo demás, que no fuera una demostración de que había hecho mis deberes, sino que las emociones estuvieran en el centro de la narración. Tomé la decisión de adoptar un tono científico solo cuando fuera necesario para entender el contexto de la historia.

P. ¿Qué ha aprendido sobre la esquizofrenia? Se habrá convertido en un experto en la materia después de tanto tiempo dedicado a documentarse.

R. Me considero bien informado sobre el tema, más que un experto. Una de las cosas que no sabía antes es que las medicinas que se usan para tratar la esquizofrenia no son tan efectivas como las que se emplean contra la depresión, la ansiedad o la bipolaridad. Para la esquizofrenia se siguen usando medicinas de hace 50 años. Descubrir eso me chocó. La esquizofrenia no es una enfermedad estrictamente hablando, no es como la Covid-19, que puedes hacer un test y das negativo o positivo. Es más bien un término que usamos para clasificar un puñado de síntomas que incluyen los delirios, las alucinaciones, la paranoia o la catatonia. También me llamó la atención el hecho de que los grandes psiquiátricos que había antiguamente y que se fueron reduciendo no han sido sustituidos por nada. Esa es la razón de que veamos tantas personas sin hogar con trastornos mentales en las calles de las ciudades estadounidenses.

«En 1955 había 550.000 camas de hospital para pacientes mentales en EE. UU. En 2017 se habían reducido a 170.000»

P. ¿Qué cifras ilustran esta situación?

R. En 1955 había en todo el país 550.000 camas de hospital para pacientes severos. En 2017, sumando las camas de los hospitales públicos, los privados y las urgencias, se habían reducido a 170.000. Y eso que la población del país ha crecido mucho en todos estos años.

P. En los últimos años la salud mental está situándose en el centro del debate público.

R. La primera conversación sobre este tema tiene que ver con el Covid y el bienestar de los niños después de haber estado tanto tiempo encerrados. La segunda conversación surge cuando hay un tiroteo masivo, y la tercera es acerca de las celebridades como Britney Spears o la tenista Naomi Osaka, que se retiró un tiempo para cuidar su salud mental. Ahora somos más compasivos y empáticos, hablamos más sobre la depresión y la ansiedad porque hay medicación y la gente habla sobre cómo trata sus problemas mentales. Pero al mismo tiempo, los enfermos severos no pueden hablar por sí mismos, las familias aún se sienten estigmatizadas y a la gente le da miedo el tema. Todavía están de alguna manera separados del resto de la sociedad.

Mimi y Don Galvin con ocho de sus doce hijos


Mimi y Don Galvin con ocho de sus doce hijos

P. ¿Qué sabía la ciencia acerca de la esquizofrenia cuando se desató la tragedia de los Galvin?

R. Había un gran debate. Por un lado, los psicoanalistas en la línea de Freud pensaban que la esquizofrenia tenía que ver con la crianza y el ambiente, con algo que había pasado durante la infancia, y lo más frecuente era que se culpara a la madre. Ellos proponían arrancar a la persona de su familia y darle terapia intensa para hacerle salir de su fantasía y que se integrara de nuevo en el mundo.

La teoría opuesta era la de los genetistas. Para ellos se trataba de una enfermedad del cerebro y querían probar que tenía un origen genético. Su enfoque era tratar la enfermedad con medicinas. Gracias a ellas no sería necesario hacer más lobotomías, pero el paciente probablemente tendría que pasar el resto de su vida en un hospital.

Ninguna de las dos opciones convenció a los Galvin. Estaban escandalizados porque no querían que su familia se rompiera, sentían que si lo hacían público el padre perdería su carrera y los hijos menores tendrían menos opciones en la vida. Decidieron esperar lo mejor y permanecer callados. Pero la situación se hizo peor y peor hasta que no pudieron esconderla más. La primera parte del libro termina en ese momento. La segunda parte trata de cómo intentaron recomponer las piezas de la familia.

P. ¿En qué punto se encuentra ahora la ciencia que investiga la esquizofrenia?

R. Estamos seguros de que hay una base genética para esta enfermedad, pero eso no significa que el ambiente no juegue un papel importante. Ahora se sabe que la esquizofrenia es un desorden del desarrollo mental. No naces con una mutación genética que dice que tal día de tal año tendrás un brote psicótico, pero sí que tu desarrollo cerebral es vulnerable, y el medio ambiente puede activar esa vulnerabilidad. Puede ser cualquier cosa: abuso infantil, unos malos padres, pero también una lesión en la cabeza jugando al fútbol, o los sentimientos de extrañeza la primera vez que sales de casa para ir a la universidad, la primera ruptura sentimental, o una combinación de estas cosas. Nadie lo sabe realmente. Así que hoy la intervención se centra en fortalecer el cerebro, hacerlo más resiliente. De ahí surgen varias estrategias, como el uso de una sustancia llamada colina como suplemento nutricional que podría ser muy útil.

«Ahora alguien como Donald Gavin no habría tenido que esperar a los 25 años, tras atacar a su esposa, para obtener ayuda»

Lo que no ha cambiado son las medicinas que se emplean. Eso sí, ahora se emplean con mayor conocimiento, y afortunadamente creemos en la intervención temprana. Ahora alguien como Donald Galvin no habría tenido que esperar a los 25 años, tras atacar a su esposa, para obtener ayuda. Se le habría ayudado mucho mejor desde la adolescencia.

P. ¿Cuál es el objetivo de la investigación ahora, curar la esquizofrenia o prevenirla?

R. Todavía hay mucha gente buscando mutaciones genéticas que tienen mucha implicación en la esquizofrenia. Han encontrado 150, pero ninguna son la clave. Aun así, la siguen buscando. También están buscando la relación de estas mutaciones con determinadas partes o funciones del cerebro, porque quizá se pueden centrar en fortalecer estas en lugar de buscar las mutaciones.

«A la investigadora pionera Lynn DeLisi le dijeron que debería estar en casa con sus hijos, porque si no ellos también desarrollarían enfermedades mentales»

P. ¿Qué papel jugó en esta historia y en la investigación de la enfermedad Lynn DeLisi, que tiene un papel importante en el libro?

R. Ella fue una de las investigadoras que conoció a los Galvin en los 80. Tiene una historia personal muy interesante. Como mujer, quiso ser doctora e investigadora genética y se encontró con piedras en el camino. Cuando era estudiante llegaron a decirle que debería estar en su casa con sus hijos, porque si no ellos también desarrollarían enfermedades mentales. En ese sentido su historia tiene una línea directa con la de Mimi, la madre de los Galvin. DeLisi tenía la determinación de aislar la genética de la esquizofrenia y no lo tuvo fácil como mujer en un laboratorio lleno de hombres. Al final se convirtió en una pionera, fue la persona que recolectó más material genético de familias. En los 90 llegó a un acuerdo de investigación con una farmacéutica. Pero por desgracia toda la industria cambió cuando llegó el proyecto del genoma humano, ya que parecía una mejor manera de aislar los marcadores genéticos de las enfermedades, ya no se necesitaban familias. Pero el proyecto del genoma se derrumbó. Ayudó de algunas maneras, fue beneficioso, pero no encontraron las claves genéticas de la enfermedad. Fue decepcionante. Así que las familias están de vuelta en la investigación y Lynn es reconocida como la pionera que es. El perfil genético de los Galvin finalmente se analizó y encontraron una anormalidad que puede ser muy útil para entender cómo se forma la enfermedad en el cerebro. Después de todos estos años, resulta que han contribuido al entendimiento de la enfermedad.

P. ¿Qué ha aprendido escribiendo este libro, aparte de todo lo referente a la esquizofrenia?

R. Ahora tengo una apreciación mayor de cómo los miembros de una familia experimentan su vida en común de una manera distinta. He hablado con los nueve hermanos que aún viven y todos tienen perspectivas muy diferentes. Fue intenso, nunca había hablado con tantos miembros de una misma familia.

También he aprendido mucho sobre la terapia para tratar traumas. En ese sentido, no quise quedarme solo con el hecho de que las dos hermanas fueron abusadas, sino contar cómo buscaron ayuda para superarlo. También he aprendido de cómo esta familia, a pesar de haber sufrido las peores cosas, han buscado la forma de continuar con su vida. Ha sido muy inspirador, a veces me ponía triste escribiendo su historia y eran ellos quienes me consolaban a mí.



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